Stupendo articolo che riassume tutto ciò che riguarda l’endometriosi

Oggi voglio riportarvi un articolo veramente interessante che ho trovato sulla pagina Fb dell’associazione APE Onlus, che da tempo si occupa di stare al fianco delle donne con endometriosi.

Riporta la descrizione della malattia, la sua manifestazione e tutte le conseguenze che comporta, a livello di salute, ma anche sociale ed economico.
Vi assicuro che tutto ciò che viene descritto è vero, niente è esagerato. Alcune cose ve le avevo già riportate, ma qui davvero è riassunto tutto in modo impeccabile.

C’è anche una breve intervista al primario dell’ospedale di Negrar (Vr), il Sacro Cuore Don Calabria (dove vado anch’io).

L’articolo non si dilunga molto, in breve riassume tutti i punti essenziali della malattia dando un’infarinatura di tutto ciò che le gira intorno anche a chi non ne ha mai sentito parlare.
Buona lettura.
PS: per le 3 storie cui si accenna nel sottotitolo, poichè sono audio, basta cliccare sul link della fonte alla fine dell’articolo, nel quale ci sono i link per poterle ascoltare.

Il calvario delle donne con l’endometriosi: vita a pezzi e costi altissimi

Per diagnosticarla possono servire fino a 9 anni. 500 euro al mese per le cure. Ascoltiamo il racconto di tre persone la cui esistenza è stata «sconvolta» da questa malattia

Fino a 9 anni per una diagnosi, costi quasi tutti a carico delle pazienti e che possono arrivare anche a 500 euro al mese, un’incidenza pari a quella del diabete.

Stiamo parlando dell’endometriosi, una malattia solo femminile e ancora poco conosciuta che si presenta nei primi anni della pubertà e che può condizionare pesantemente la vita della donna sul piano sociale, affettivo e lavorativo. Sono almeno 5 i giorni di lavoro persi al mese e nel 30-40% dei casi queste donne non potranno avere figli, come racconta il primario del centro di eccellenza di Negrar, Verona, Marcello Ceccaroni.

LA DESCRIZIONE DELLA MALATTIA
L’endometriosi ha come sintomo principale il dolore nella zona pelvica, spesso durante il ciclo mestruale ma non solo. La malattia si caratterizza per la crescita del tessuto dell’endometrio, la parete interna dell’utero, anche in altri organi confinanti, come intestino e vescica, creando aderenze e sanguinamenti. La malattia è la prima causa di infertilità e può provocare dolori durante i rapporti sessuali, all’intestino e durante la minzione. Spesso non viene diagnosticata e confusa con altre patologie come il colon irritabile o le cisti ovariche.

A VERONA IL CENTRO DI ECCELLENZA PER LA CURA DELLA MALATTIA
Il Negrar visita 1550 donne l’anno e fa 1100 interventi per endometriosi grave di stadio tre e quattro. E’ il primo centro specializzato in Italia per numero di interventi ed è punto di riferimento anche internazionale.

«L’endometriosi ha la stessa incidenza del diabete, tre milioni di donne in Italia, 170 milioni nel mondo. Nel nostro centro vengono i casi più gravi e che hanno fatto lunghi pellegrinaggi: hanno quasi sempre dai 5 ai 10 anni in più dell’età in cui la malattia inizia e hanno subìto dai 2 ai 9 interventi chirurgici».

QUANDO INIZIA LA MALATTIA E COME SI MANIFESTA
La malattia, spiega Ceccaroni, «tecnicamente insorge dai primi cicli mestruali, 13-14 anni, come patologia si manifesta attorno ai 18-25 anni con presenza di un nodulo endometriosico».

Può rimanere silente oppure svilupparsi: «Tutte le donne hanno almeno un piccolo impianto di endometriosi e questo è dovuto alla mestruazione retrograda, rigurgito della mestruazione attraverso le tube, avviene in quasi tutte le donne. Dopo di che iniziano una serie di meccanismi modulati dal nostro sistema immunitario che impediscono all’impianto di endometriosi di crescere che quindi rimarrà lì, inerte, oppure si sviluppa la sintomatologia. Nel 75% dei casi, chi ha un nodulo sviluppa i sintomi che vanno dal ciclo doloroso fino all’infertilità».

IN ALCUNI CASI LA PATOLOGIA HA FORME MOLTO AGGRESSIVE
Per alcune la malattia diventa molto aggressiva: «Nel 25% dei casi va ad invadere altri organi vicini: vescica, retto, uretere e tutti i legamenti dell’utero. Le conseguenze per queste pazienti sono dolori che invalidano e che possono interessare l’evacuazione, oppure urinare, o i rapporti sessuali, per infiltrazione dei legamenti dietro l’utero. Questi sintomi peggiorano a ridosso delle mestruazioni ma possono diventare costanti».

MALATTIA CRONICA: SOLO I FARMACI POSSONO AIUTARE
È una malattia cronica e le cure sono farmacologiche: la pillola, che «è come un paio di scarpe, bisogna trovare quella adatta all’assetto ormonale della paziente» fino alla chirurgia, che «noi comunque scoraggiamo sempre dal fare, se ci sono terapie farmacologiche».

PER ORA TUTTE LE CURE A CARICO DEI PAZIENTI. IL MINISTERO SI MUOVE
Chi scopre la malattia deve convivere spesso con ignoranza ed assenza di sostegno economico appropriato. Le pazienti si pagano tutte le cure. L’endometriosi è stata inserita nei nuovi «Livelli essenziali di assistenza» proposti dalla ministra della Salute Lorenzin e ancora fermi in commissione Stato-Regioni per una valutazione economico-finanziaria. Il costo sociale e sanitario è elevato, 4 miliardi l’anno, scrive il ministero della Salute. Alcune regioni come Sardegna e Puglia, in assenza di un input centrale hanno approvato leggi ad hoc per promuovere fra i medici una migliore conoscenza della malattia.

GLI ALTRI CENTRI SPECIALIZZATI IN TUTTA ITALIA
L’Italia negli ultimi dieci anni ha costruito una rete di centri pubblici specializzati: Alessandria, Cantù, Novara, Torino (al Sant’anna, al Mauriziano e al Maria Vittoria), Genova, Bergamo, Cremona, Milano, Trento, Abano terme, Bussolengo, Mirano, Padova, Peschiera del Garda, Bologna, Fidenza, Mirandola, Modena, fino a Roma e al Sud.

L’associazione Ape Onlus li ha mappati (bisogna registrarsi al sito) ed è tra coloro che si occupano di assistere le donne in questo lungo percorso di conoscenza e cura con gruppi di sostegno gratuiti per le pazienti.

I COSTI SOCIALI DELL’ENDOMETRIOSI
Anche i costi sociali sono molto alti come ha evidenziato un’indagine conoscitiva del Senato nel 2006. Nel 73% dei casi ci sono conseguenze sulla vita in generale e nel 77% si va incontro a separazione o divorzi. Oltre la metà delle donne malate hanno dai 29 ai 39 anni e scoprono l’endometriosi quando provano ad avere un figlio: «È una malattia carogna perché mortifica la donna dal punto di vista sessuale – continua Ceccaroni – e che molto spesso porta a infertilità, di cui è la prima causa. La paziente non è sterile ma se vuole una gravidanza deve sospendere la pillola. I trattamenti vanno adattati, è una situazione molto problematica che deve portare a delle indagini molto accurate».

I TEMPI LUNGHISSIMI PER LE DIAGNOSI
A far lievitare i costi dell’assistenza che sono sui 10 mila euro l’anno mediamente per paziente, compresi i costi di assenza dal lavoro, sono i tempi lunghi per la diagnosi. Spiega il primario: «Passano 7-9 anni e questo non in paesi in via di sviluppo ma nei paesi europei. C’è un ritardo nella paziente che va dal medico perché molto spesso il dolore mestruale è considerato normale in alcune culture ma nella realtà se peggiora negli anni è da indagare. C’è un ritardo nei medici di famiglia e nei ginecologi impreparati e per questo facciamo dei corsi di formazione e servono più ambulatori specializzati, è impensabile che il ginecologo che fa nascere i bambini o cura il prolasso, sia anche un esperto di endometriosi. Gli esami fondamentali sono la visita ginecologica e l’ecografia pelvica transvaginale».

CECCARONI: MALATTIA DIFFICILE DA IDENTIFICARE, SI PERDE TEMPO
Ceccaroni tradisce pessimismo sul futuro quando ripete più volte che si tratta di una malattia diffusa come il diabete ma difficilmente diagnosticata al primo colpo: «Questa malattia lascia segni fisici, psicologici e sociali, molte donne perdono il lavoro, hanno una vita distrutta, sono considerate pazze, ne ho incontrate alcune trattate con l’elettroshock».

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